El Ayuntamiento de Alhama de Murcia ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la lectura pública del manifiesto promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una iniciativa orientada a sensibilizar sobre la realidad de quienes conviven con estas patologías y a reforzar el compromiso social e institucional con la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos.
La lectura del texto ha sido realizada por la concejala de Bienestar Social, Nani Navarro, acompañada por la concejala de Salud, Dori Muñoz, en un acto que ha contado con la participación de asociaciones vinculadas a este ámbito con presencia en el municipio.
Durante su intervención, Navarro ha reconocido el compromiso de las familias que afrontan estas enfermedades y ha felicitado a Pepi y Roberto, padres de Alhama, y a su familia por recibir el Premio Familia Coraje 2025.
En la jornada también han intervenido representantes de distintas entidades integradas en FEDER, que han compartido su experiencia y han dado voz a las personas afectadas y a sus entornos familiares:
Isabel María García, de la asociación Mi Princesa Rett.
Carmen María Cánovas Espín, de la Asociación Española de Porfiria.
Tania González Montesinos, de la Asociación Síndrome de Malan España.
Pedro Tudela, de la Asociación de Enfermedades Raras DGNES.
Asimismo, han estado presentes representantes de otras entidades del ámbito social y sanitario del municipio, entre ellas AMLEA (Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines), la Asociación Nicolaides Baraitser, la Asociación Ceres, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y otras asociaciones locales que han querido sumarse a esta jornada de sensibilización.
El manifiesto recuerda que las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo y que uno de los principales retos continúa siendo el acceso al diagnóstico, el impulso a la investigación y la disponibilidad de tratamientos. En este contexto, la campaña de este año, bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, pone el foco también en el papel de las familias y de las personas cuidadoras.
Con esta iniciativa, el Ayuntamiento de Alhama de Murcia refuerza su compromiso con la sensibilización social y con el apoyo al tejido asociativo que trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
