La iniciativa solidaria 'Por la Sonrisa de Elenita', en colaboración con el colectivo Suma+, organiza entre hoy y mañana un reto ciclista de aproximadamente 400 kilómetros entre Murcia y Granada, con el objetivo de respaldar la investigación sobre la mutación del gen IRF2BPL, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara.
El recorrido, que se desarrolla en formato continuo por ciclistas voluntarios, busca conectar simbólicamente distintos puntos vinculados a la investigación científica, al tiempo que promueve la captación de fondos y la sensibilización social sobre esta patología, que afecta actualmente a 14 pacientes en España.
La acción solidaria contó en su arranque con el respaldo del director general de Deportes, Fran Sánchez, quien ha destacado "la necesidad de la implicación de las administraciones públicas en el impulso de iniciativas sociales y deportivas de carácter solidario".
El proyecto nace de la experiencia de Elena Pineda, una niña granadina, de madre murciana, diagnosticada con esta mutación genética tras presentar una regresión progresiva en sus capacidades motoras desde 2022.
Para canalizar las aportaciones, los organizadores han habilitado el sistema 'Apadrina un kilómetro', con contribuciones desde 10 euros por kilómetro recorrido, además de donaciones libres. Los fondos recaudados se destinarán a proyectos científicos en centros como la Universidad de Murcia y el centro GENyO de Granada, así como a programas de apoyo a familias, terapias complementarias, adquisición de material adaptado y acciones de divulgación.
